Edital traz oportunidade de formação para jovens com deficiência ou doenças raras

Gilson de Souza DANIEL (Cascavel Pr Brazil)

Inscrições gratuitas para participar do projeto Confiança no Futuro Para Todos. Ao todo, são 30 vagas e as inscrições vão até 6 de outubro. – 06/10/2023

Jovens com idade entre 14 e 17 anos e 11 meses, com deficiência ou doenças raras, e que sejam pessoas moradoras das regiões periféricas de São Paulo, podem se inscrever, gratuitamente, para participar do projeto Confiança no Futuro Para Todos.

Ao todo, são 30 vagas e as inscrições vão até 6 de outubro. Acesse o formulário das inscrições para saber todas as informações Site externo.

O projeto envolve formações on-line e presenciais, com foco no desenvolvimento de competências para a vida e habilidades para o trabalho. As aulas vão acontecer no Instituto Singularidades, região central da capital paulista

. Por isso, as pessoas que se inscreverem precisam morar em São Paulo. Jovens com esse perfil, que estejam em acolhimento ou em situação de vulnerabilidade, têm prioridade.

A iniciativa foi idealizada e desenvolvida pelo Centro Integrado de Estudos e Programas de Desenvolvimento Sustentável (CIEDS) em parceria com a Secretaria Municipal Direitos Humanos e Cidadania da cidade de São Paulo (SMDHC) e o Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (CMDCA), por meio do Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (FUMCAD).

Autonomia e protagonismo

Para Beatriz Oliveira, coordenadora do projeto, “o intuito do projeto é trabalhar a autonomia e o protagonismo desses jovens para que possam construir suas próprias histórias, além da deficiência, contribuindo também para o desenvolvimento de competências e habilidades para a vida e o trabalho, empreendedorismo, geração de renda e economia criativa”, explica.

Durante o mês de outubro, o projeto vai oferecer, por meio de uma plataforma digital, 60 horas de capacitação. Ao final do curso, a pessoa participante receberá um certificado de conclusão

. Quem participar vai receber, também, uma ajuda de custo no valor de R$400,00.

Após as formações, o projeto promoverá, ainda, uma mentoria para desenvolvimento de projetos de vida, gerando oportunidades para acelerar o desenvolvimento pessoal e profissional dos participantes.

O segundo ciclo do projeto está previsto para 2024.

Oportunidades e direitos

Nos últimos anos, o Brasil se empenhou em garantir os direitos de todas as crianças na primeira década da vida, com resultados importantes.

Entretanto, nem todo o investimento se consolidou na segunda década da vida. O país ampliou o acesso à educação, mas milhares de adolescentes deixam a escola anualmente.

O trabalho infantil foi reduzido, mas muitos meninos e meninas de 12 a 18 anos trabalham de forma precária, sem acesso a programas de aprendizagem e sem direitos garantidos.

A cidade de São Paulo tem cerca de 2,5 milhões de jovens, com potencial.

Apesar disso, muitos deles vivem em situação de vulnerabilidade social e não têm oportunidade de formação acadêmica e/ou emprego formal.

A pesquisa “Juventudes e a pandemia do Coronavírus: Edição São Paulo”, realizada pelo Conselho Nacional da Juventude (CONJUVE), mostra que desses jovens-potência, 8 a cada 10 estão à procura de trabalho.

De acordo com o mesmo relatório, daqueles que procuram trabalho, a maioria mostrou-se nessa situação por conta dos efeitos da pandemia, a qual também teve efeito sobre os estudantes, com mais de 40% dos jovens pensando na paralisação dos estudos.

Segundo o IBGE, cerca de 8,9% da população brasileira tem alguma deficiência. Isso equivale a um pouco mais de 18 milhões de pessoas.

Os dados de educação, trabalho e rendimento de pessoas com deficiência mostram que essa população ainda está muito menos inserida nas escolas e no mercado de trabalho do que o restante da população.

Diante desse cenário, o projeto Confiança no Futuro Para Todos tem como objetivo atender a um dos desafios enfrentados pelas juventudes, especialmente jovens com deficiência.

O projeto é um percurso de formação e mentoria para jovens com deficiência e/ou doença rara que objetiva a inclusão produtiva.

O que o projeto oferece?

A iniciativa Confiança no Futuro para Todos é para adolescentes e jovens com deficiência ou doença raras.

Ele oferece:

– Ajuda de custo;

– Trilhas formativas acessíveis para o desenvolvimento de habilidades essenciais;

– Construção personalizada do plano de vida e preparação para o ensino superior;

– Mentorias individuais, para apoio no desenvolvimento pessoal e profissional;

– Incentivo ao empreendedorismo e outras formas de geração de renda.

A inscrição e participação de todas as etapas do projeto é totalmente gratuita. Acesse o formulário da iniciativa para se inscrever Site externo!

Com informações da assessoria de imprensa.

Edição: Gilson de Souza DANIEL
Fonte: Vida mais livre/Internet

FILHO DE GAL COSTA: Gabriel sofria de doença rara ao ser adotado por Gal Costa

CLEOdomira Soares dos Santos (Cascavel Pr Brazil)

Gal Costa conheceu o filho adotivo quando ele tinha apenas 2 anos, em 2007, num abrigo do Rio de Janeiro; na época da adoção, o garoto sofria de doença rara

GAL COSTA FILHO Cantora adotou Gabriel Costa, hoje com 16 anos –

A cantora Gal Costa, que morreu nesta quarta-feira (9), deixou um filho adotivo chamado Gabriel, atualmente com 16 anos. O motivo da morte de Gal ainda não foi divulgado.

Gabriel Costa Penna Burgos nasceu em 2005. Ela o conheceu quando o adolescente tinha apenas 2 anos, em 2007, em um abrigo no Rio de Janeiro. Na época da adoção, o garoto sofria de raquitismo.
FILHO DE GAL COSTA: Gabriel sofria de doença ao ser adotado

O raquitismo é uma doença nos ossos que afeta crianças, causada pela deficiência de vitamina D ou de cálcio.

Isso faz com que a estrutura do osso fique fraca, e os ossos longos dos braços e pernas se tornem frágeis e tortos.

A maternidade, segundo a cantora ressaltava em entrevistas, mudou completamente sua vida. “Criança é a melhor coisa do mundo. Ele mudou minha rotina, minha vida. Hoje sou uma pessoa mais feliz”, contou, disse a Jô Soares.

“Ele é um amor, uma luz na minha vida. Sempre me fez muito bem ficar perto dele. Agora… é um típico adolescente que fica no quarto trancado, jogando (risos). Eu faço tudo para ele e por ele e agora quero ser avó. Gabriel será um ótimo pai – disse, em entrevista ao Globo em 2021.

Nessa mesma entrevista, Gal Costa afirmou que o sonho de sua vida sempre foi ser mãe. Revelou, inclusive que tentou ter um bebê com Milton Nascimento.

GAL COSTA FILHO: Cantora deixa filho adotivo

Gabriel Costa tina raras aparições nas redes sociais da cantora, que era bem reservada quanto à vida pessoal.

Por conta disso, ela chamou a atenção de fãs em junho deste ano, quando celebrou o aniversário de 16 anos do jovem no Instagram. “Parabéns, filho. Te amo!”, escreveu na época.

Por conta disso, ela chamou a atenção de fãs em junho deste ano, quando celebrou o aniversário de 16 anos do jovem no Instagram. “Parabéns, filho. Te amo!”, escreveu na época. Na foto, ele acaricia o cabelo dela e ri.

Gal Costa, lenda da MPB, morre aos 77 anos

Consagrada como uma das maiores vozes do Brasil, a cantora Gal Costa morreu aos 77 anos, em São Paulo. Segundo a assessoria de imprensa da artista, ela sofreu um infarto.

Gal Costa nasceu em Salvador em 1945, batizada de Maria das Graças Penna Burgos, segundo o Dicionário Cravo Albin da Música Popular Brasileira, que conta de forma detalhada sua trajetória premiada na música nacional.

GAL COSTA: Leia sobre o último show da cantora no Recife: “Se não curou um pouquinho, Gal ao menos restabeleceu algo”

Fã de bossa nova desde a adolescência, Gal Costa fez seu primeiro show em 1964, na inauguração do Teatro Vila Velha, na capital baiana, já ao lado de nomes que lhe fariam companhia ao longo da carreira, como Caetano Veloso, Maria Bethânia, Gilberto Gil e Tom Zé.

Relembre a trajetória de Gal Costa

Gal Costa nasceu em Salvador em 1945, batizada de Maria das Graças Penna Burgos, segundo o Dicionário Cravo Albin da Música Popular Brasileira, que conta de forma detalhada sua trajetória premiada na música nacional.

Fã de bossa nova desde a adolescência, Gal Costa fez seu primeiro show em 1964, na inauguração do Teatro Vila Velha, na capital baiana, já ao lado de nomes que lhe fariam companhia ao longo da carreira, como Caetano Veloso, Maria Bethânia, Gilberto Gil e Tom Zé.

Seu primeiro LP, Domingo, foi gravado em 1967, ao lado de Caetano Veloso e com produção de Dori Caymmi. Quando seu primeiro álbum individual foi lançado, em 1969, Gal Costa já havia gravado sucessos icônicos de sua carreira, como Divino Maravilhoso, apresentado no IV Festival de Música Popular Brasileira, e Baby, que fez parte do LP Tropicália.

Com uma carreira de interpretações inesquecíveis, a cantora também marcou época quando, em 1975, gravou Modinha para Gabriela, para ser o tema da novela Gabriela, da TV Globo. No ano seguinte, Gal Costa se uniu a Maria Bethânia, Gilberto Gil e Caetano Veloso para formar Os Doces Bárbaros, grupo que reuniu multidões em seus shows.

Ao longo dos mais de 50 anos de carreira, Gal Costa marcou com sua voz composições de grandes nomes da música brasileira, como Aquarela do Brasil, de Ary Barroso, Festa do Interior, de Abel Silva e Moraes Moreira, Sonho meu, de Dona Ivone Lara e Délcio Carvalho, Pérola Negra, de Luís Melodia, e Chuva de Prata, de Ed Wilson e Ronaldo Basto.

Edição: CLEOdomira Soares dos Santos
Fonte: Uol/Internet

Doenças raras atingem 13 milhões brasileiros

Gilson de Souza DANIEL (Cascavel Pr Brazil)

Hospital Clinicas da UNICAMPC é um centro de referência para doenças raras de origem genética

No dia 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras.

As doenças raras podem se apresentar com uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. De acordo com o Ministério da Saúde, 80% delas têm causa genética, e conforme dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica uma pessoa com doença rara leva, em média, oito anos para receber um diagnóstico preciso.

Para o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades e, para 95% não há tratamento especifico, mas há acompanhamento multidisciplinar, reabilitações, além de inúmeras pesquisas científicas de qualidade em andamento.

O Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp já era a principal referência na Região para doenças raras de origem genética, antes mesmo da publicação pelo Ministério da Saúde da Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e incluiu o HC da Unicamp como Serviço de Referência em Doenças Raras. A portaria aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

De acordo com Gil Guerra Júnior, médico endocrinologista pediátrico e coordenador do Serviço de Doenças Raras do HC da Unicamp, existem cerca de sete mil doenças raras descritas divididas entre dois grupos: as de origem genéticacomo anomalias congênitas ou de manifestação tardia; deficiência Intelectual e neuromotora; os Erros Inatos do Metabolismo. O HC não está credenciado para atender as doenças raras classificadas como não genéticas de base infecciosas, inflamatórias e autoimunes.

Gil Guerra Júnior esclarece que para se chegar ao diagnóstico, atualmente, um paciente chega a consultar-se com até 10 médicos de especialidades diferentes, além de inúmeros profissionais de saúde.

“A maioria dos pacientes é diagnosticada tardiamente, anos após os primeiros sinais e sintomas do início da doença em média, 75% dos casos ocorrem em crianças e jovens. Para pelo menos 3% dos casos há tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam os sintomas”, relata Gil Guerra Júnior, que também atua como professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp.

Veja aqui a relação de centros habilitados no Brasil e como encaminhar casos de doenças raras ao HC da Unicamp.
Rede Raras

O HC da Unicamp também faz parte da Rede Nacional de Doenças Raras (Raras), que é composta por hospitais universitários, serviços de referência em Doenças Raras e serviços de Triagem Neonatal com mais de 100 pesquisadores e bolsistas em todas as cinco regiões do Brasil, sendo 12 no Sudeste, 11 no Nordeste e cinco em cada uma das outras regiões do país. A Rede Nacional de Doenças Raras (Raras) é um projeto de pesquisa multicêntrico, financiado pelo CNPq e Ministério da Saúde (DECIT).

De acordo com Carlos Eduardo Steiner, médico geneticista clínico e professor da área de Genética Médica e Medicina Genômica da FCM da Unicamp e coordenador da Rede Raras no HC Unicamp, Rede Raras visa realizar, pela primeira vez na história do país, um censo nacional acerca da frequência, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos relacionados a indivíduos com doenças raras de origem genética e não genética.

O projeto Rede Raras encerrou duas fases de coleta de dados: o inquérito retrospectivo referente aos anos de 2018/2019 com a inclusão de 12.564 casos em todo o Brasil e mais de mil somente na Unicamp; e a coleta de dados prospectiva no ano de 2022, com 3.692 casos no Brasil e 293 na Unicamp.

“Em ambas as fases, o HC da Unicamp ficou entre os cinco centros com maior número de dados coletados. Essas informações foram utilizadas para criar um cenário das doenças raras no Brasil e um mapa com a distribuição não apenas das doenças, mas também dos laboratórios e recursos humanos no Brasil, disponíveis em Rede Raras, além de ampla produção científica. Também foram geradas informações sobre a jornada assistencial de valor e microcusteio de tratamento de 13 doenças específicas”, diz Steiner.

A partir dessas informações, o Ministério da Saúde propôs financiar uma extensão do projeto por mais 24 meses e que deverá ter início em maio deste ano, ampliando a quantidade de hospitais com a inclusão da rede EBSERH , bem como incluir outras doenças e a avaliação da pós-incorporação de tecnologias para doenças raras na prática clínica do Brasil. A expectativa é que sejam geradas informações do diagnóstico e do tratamento dessas doenças, bem como atualizar o atlas brasileiro online de doenças raras.

28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras

Outro objetivo da fase de extensão é avaliar a adesão aos critérios para início de tratamento e seguimento de acordo com o que é preconizado pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) vigente para cada doença rara.

Essas informações vão ajudar o Ministério da Saúde a entender como tais protocolos estão sendo seguidos e quais as dificuldades encontradas, com possíveis propostas de melhoras à população atendida.

Edição: Gilson de Souza DANIEL
Fonte: Edimilson Montalti – Núcleo de Comunicação HC Unicamp

Texto: Edimilson Montalti – Núcleo de Comunicação HC Unicamp

Doenças raras – quais são e por que são chamadas dessa forma?

CLEOdomira Soares dos Santos (Cascavel Pr Brazil)

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.

Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico.

No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente.

Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
Principais características

As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte.

Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas.

As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades.

Por isso, causam muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares.

Conheça algumas doenças raras

Doença de Gaucher: genética e hereditária, essa doença causa alterações no fígado e no baço.

Os ossos ficam enfraquecidos e também podem ocorrer manchas na pele, cansaço, fraqueza, diarreia e sangramento nasal.

A incidência da Doença de Goucher é um caso em cada 100 mil pessoas e pode atingir tanto crianças quanto adultos.

É difícil diagnosticá-la, pois os sintomas podem confundir a análise clínica. O tratamento é feito a partir de medicamentos indicados por um especialista.

Hemofilia: é um distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue.

A hemofilia é hereditária e provoca sangramentos prolongados tanto na parte interna quanto externa do corpo.

Pode haver sangramento dentro das articulações, nos músculos, na pele e em mucosas. O tratamento é feito com medicamentos indicados por um hematologista.

Acromegalia: é uma doença grave que provoca aumento das mãos e dos pés e de outros tecidos moles do organismo como o nariz, as orelhas, os lábios e a língua.

Diabetes, Insuficiência cardíaca, hipertensão, artrose e tumores benignos também são comuns de se desenvolverem em pessoas portadoras da acromegalia. A cada ano, ela tem uma incidência de três a quatro casos por milhão. Além disso, se não tratada, pode levar à morte.

No entanto, a maioria dos pacientes pode conviver com a doença, a partir de um tratamento com um especialista. As três formas de tratá-la são: medicamentos, cirurgia e radioterapia.

Angiodema hereditário: é uma doença genética que provoca inchaços nas extremidades do corpo, do rosto, dos órgãos genitais, mucosas do trato intestinal, da laringe e outros órgãos.

Além dos inchaços, outros sintomas são: náuseas, vômitos e diarreia. O diagnóstico da doença é feito por meio do histórico médico do paciente, além de exames laboratoriais, físicos e de imagem. O angiodema hereditário é uma doença rara que não tem cura, mas o tratamento para aliviar ou prevenir crises é feito com medicamentos indicados por um especialista.

Doença de Crohn: é uma doença inflamatória crônica que atinge o intestino e os casos mais graves podem apresentar entupimento ou perfurações intestinais.

Enfraquecimento, dores abdominais e nas articulações, perda de peso, diarreia com ou sem sangue, lesões na pele, pedra nos rins e na vesícula são alguns dos principais sintomas.

Ela atinge tanto homens quanto mulheres, principalmente entre os 20 e 40 anos de idade e a incidência é maior em fumantes.

Não se sabe ao certo quais são as causas dessa doença, mas há indícios de que ela surge por causa de problemas no sistema imunológico.

Para fazer o diagnóstico é necessário realizar exames de sangue, clínicos, de imagem e analisar o histórico do paciente.

Edição: CLEOdomira Soares dos Santos
Fonte: Referências-http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras –
http://www.eurordis.org/content/what-rare-disease –
https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/ –
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/portugal.pdf –
https://www.abhh.org.br/pensegaucher/ –
http://www.hemofiliabrasil.org.br/hemofilia/o-que-e/ –
http://www.hemofiliabrasil.org.br/hemofilia/tratamentos-por-demanda/
https://fedra.pt/doencas-raras/ –

Doenças raras: o que são e como diagnosticá-las?

CLEOdomira Soares dos Santos (Cascavel ´Pr – Brazil)

Os centros de referência presentes no país são fundamentais para garantir o atendimento integral aos pacientes

No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras, que podem ser de origem genética (80%) ou de causas infecciosas, virais ou degenerativas (20%). Das 7 mil enfermidades descritas na literatura médica, 75% ocorrem em crianças e jovens, e para 95% dos pacientes não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

Neste artigo, você vai entender melhor o que são doenças raras, como é feito o diagnóstico e quais iniciativas foram desenvolvidas para disseminar informações sobre essas patologias, garantir a inclusão de pessoas que apresentam determinadas enfermidades e facilitar a busca por unidades de saúde com tratamento específico.

O que são doenças raras?
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada dois mil.

Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que podem variar de acordo com a patologia e com a pessoa afetada pela condição.

No Brasil, a organização do atendimento às pessoas com doenças raras é baseada em dois eixos principais:

Doenças raras de origem genética: inclui anomalias congênitas e distúrbios de início tardio, deficiência intelectual e erros inatos do metabolismo.

Doenças raras de origem não genética: abrange doenças inflamatórias e autoimunes.

Atualmente, há 17 centros de referência no país para atendimento integral ao indivíduo com doença rara. Além de permitirem o acesso a exames complementares de alta complexidade, como o sequenciamento de última geração do DNA, esses espaços possibilitam o diagnóstico, a identificação de causas das doenças, o suporte às famílias dos pacientes, bem como o prognóstico e o aconselhamento genético.

Na lista a seguir, você confere alguns dos principais exemplos de doenças raras:
Acromegalia
Anemia aplástica
Angioedema
Biotinidase
Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo
Dermatomiosite e polimiosite
Diabetes insípido
Doença de Crohn
Doença falciforme
Doença de Gaucher
Doença de Huntington
Doença de Wilson
Esclerose múltipla
Fibrose cística
Hepatite autoimune
Hiperplasia adrenal congênita
Hipertensão arterial pulmonar
Hipoparatireoidismo
Hipotireoidismo congênito
Ictioses hereditárias
Leucemia mielóide crônica
Lúpus eritematoso sistêmico
Mieloma múltiplo
Síndrome de Cushing
Síndrome de Guillain-Barré
Síndrome de Turner

Em 2014, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O objetivo é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Como é feito o diagnóstico?
A maioria das pessoas com doenças raras é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade, e muitas vezes o paciente chega a consultar até dez médicos de especialidades diferentes.

Como cerca de 80% das enfermidades têm causas genéticas, o geneticista tem um papel fundamental no diagnóstico, que também deve contar com especialistas de outras áreas, como neurologia, pediatria, fisioterapia, entre outras.

O teste do pezinho, que pode ser realizado 48 horas após o nascimento do bebê e antes que ele complete cinco dias de vida, é um dos principais aliados no diagnóstico precoce de doenças raras.

Outro exame importante é o teste da bochechinha, que consegue identificar mais de 340 tipos de enfermidades que podem ser desenvolvidas ainda na primeira infância.

O painel de doenças tratáveis é outra opção de exame que ajuda no diagnóstico de doenças graves, crônicas e progressivas, que podem ser tratadas de forma mais efetiva quando detectadas precocemente

. Ele é capaz de identificar mais de 320 doenças raras e tratáveis.

Para facilitar o diagnóstico de doenças raras, o Ministério da Saúde desenvolveu as Ações de Educomunicação em Doenças Raras, um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades.

O objetivo é capacitar profissionais da saúde no tema para o devido encaminhamento dos pacientes, informar a população sobre os principais sinais e sintomas das doenças raras e facilitar a busca por unidades de saúde habilitadas no tratamento das enfermidades.
Inclusão de pessoas com doenças raras

A fim de garantir a todos o direito à autonomia, inclusão social e qualidade de vida, foi lançado, em 2020, o Centro Nacional de Tecnologias para Pessoas com Deficiência e Doenças Raras (CNT-MCTI), localizado na cidade de Uberlândia, em Minas Gerais.

O objetivo do projeto é criar um ambiente colaborativo entre a academia, o governo e o setor privado, capaz de promover o desenvolvimento de tecnologias assistivas e soluções inovadoras de acessibilidade. Dessa forma, é possível garantir às pessoas com deficiência, mobilidade reduzida e doenças raras um melhor suporte à saúde, ao lazer, ao esporte e à vida diária, proporcionando bem-estar, autonomia e inclusão social para todos.

Além de atender o país inteiro, o centro também tem capacidade para trabalhar com ações internacionais.

A iniciativa é resultado de uma parceria entre o governo federal, a Universidade Federal de Uberlândia (UFU), o Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB), a Fundação Uberlandense de Turismo Esporte e Lazer (FUTEL) e o Grupo Algar Telecom.

Edição: CLEOdomira Soares dos Santos
Fonte: Carina Melazzi=Jornalista e produtora de conteúdo. Gosta de contar histórias e é apaixonada por viagens, montanhas e mar.